Daniele Americano
Nossa Mulher Positiva é Daniele Americano: advogada, ativista e presidente da NMO Brasil | Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro. Daniele nos conta sobre os desafios do diagnóstico e tratamento da doença, assim como a luta por maior conscientização e a busca pelo Dia Mundial de Conscientização da NMO.
1. Como começou a sua carreira?
Eu tive o diagnóstico de Neuromielite Óptica em 2012, um ano depois dos primeiros sintomas, tendo passado cerca de seis meses internada, com diversos diagnósticos errados ao longo desse tempo — inclusive uma alta indevida, que me deixou tetraplégica funcional.
Em 2013, participei de um evento para pacientes nos EUA e tive acesso a informações de qualidade sobre a NMO (naquela época, não tínhamos informações em português). Pensando em tudo o que eu passei e nos pacientes do interior do Brasil, que muitas vezes não têm acesso a médicos, muito menos a neurologistas especialistas, comecei a traduzir textos para o português e a publicá-los em uma página do Facebook. No ano seguinte, organizei uma reunião de pacientes que aconteceu em cinco cidades ao mesmo tempo.
Assim nasceu a NMO Brasil, que hoje é uma associação sem fins lucrativos formada por pacientes, que leva informação e conscientização sobre a neuromielite óptica, além de lutar pelos direitos e por políticas públicas para os pacientes.
2. Como é formatado o modelo de negócios da NMO?
A NMO Brasil é totalmente voluntária, e o trabalho é feito com muito amor e afinco por cada uma das pacientes que compõem o nosso quadro. Trabalhamos diariamente para acolher e levar informação aos pacientes e suas famílias, bem como conscientizar a sociedade sobre a neuromielite óptica. Trabalhamos ainda por políticas públicas para essas pessoas, que têm uma vida sofrida em razão das sequelas da doença e que hoje não têm assegurado o direito ao tratamento de qualidade para a manutenção de suas vidas.
3. Qual foi o momento mais difícil da sua carreira?
O dia a dia da NMO Brasil é repleto de desafios. Todas nós trabalhamos de forma voluntária e, por muito tempo, nos cotizamos, pagando do nosso próprio bolso para fazer com que as coisas acontecessem e pudéssemos levar informação aos pacientes no Brasil.
Liderar uma associação de pacientes de uma doença rara é recompensador do ponto de vista de estar ajudando outras pessoas a não passarem pelo que muitas de nós passamos para ter acesso ao diagnóstico correto; mas pode também ser desafiador diante da perda de muitas vidas, especialmente pela dificuldade de acesso ao tratamento adequado.
4. Como você consegue equilibrar sua vida pessoal x vida corporativa/empreendedora?
Esses dias, ouvi uma coisa que retrata bem a nossa vida de voluntárias, especialmente neste momento do Março Verde, que é o mês de conscientização da Neuromielite Óptica: comentei que estava equilibrando vários pratinhos — casa, família, vida pessoal, trabalho e NMO Brasil — e a minha amiga falou:
“No seu caso, equilibrando uma paella, né?” E é bem isso: não são pratinhos, são paellas. Mas, sempre que recebemos uma mensagem agradecendo o nosso trabalho ou dizendo que a pessoa conseguiu fechar o diagnóstico de forma célere em razão do nosso esforço, tenho certeza de que estamos no caminho certo. (Coincidência, ou não, acabei de receber uma mensagem falando que a pessoa recebeu o diagnóstico; não está fácil, mas o nosso trabalho tem ajudado muito ela).
5. Qual seu maior sonho?
Tenho muitos sonhos: a descoberta da cura para a NMO é, sem dúvida, o principal. Mas, até que isso aconteça — porque eu acredito que vai acontecer —, quero que os pacientes do Brasil e do mundo tenham acesso ao tratamento medicamentoso e multidisciplinar adequados, permitindo, assim, que tenham qualidade de vida apesar do diagnóstico dessa doença rara e altamente incapacitante.
6. Qual sua maior conquista?
Sou muito feliz e me sinto honrada por poder citar várias conquistas na história da NMO no Brasil: a criação do Março Verde e do Dia de Conscientização da Neuromielite Óptica; a iluminação de prédios públicos e privados em apoio à causa; e levar a NMO como tema de audiências públicas no Senado Federal, na Câmara dos Deputados e em algumas Assembleias Legislativas e Câmaras Municipais pelo Brasil.
Aqui cabe salientar que o Brasil foi o primeiro país a ter um Dia de Conscientização da NMO. Fomos também pioneiros na iluminação em apoio à causa. Nessa jornada, vale ainda mencionar que, mesmo antes da criação da data oficial, que aconteceu em 2023, a NMO Brasil, desde 2018, já trabalhava o Março Verde e a data de 27 de março.
Este ano, 2026, estamos liderando o Dia Mundial de Conscientização da NMOSD, mais um marco na nossa jornada.
